Loading

Yaptığımız her şey beynin kontrolü altındadır. Vücudumuzdaki her bir kas, beynin farklı bir bölgesi tarafından kontrol edilir. Serebral palsi’de, bu beyin bölgelerinden birinde gelişim kusuru veya tahribat vardır. Serebral, beyinle ilgili demektir. Palsi ise kas kontrolünde yetersizliği veya kas zayıflığını anlatır. Sonuç olarak, serebral palsi beynin bir bölgesindeki hasar nedeniyle ortaya çıkan kas kontrol yetersizliğini anlatan bir terimdir. Serebral palsi terimi, yaşamın erken döneminde ortaya çıkan ve gelişmekte olan beyni etkileyen sorunları tanımlamak için kullanılır. Serebral palsili çocuklarda güçsüzlük, sertlik, yavaşlık, titreme ve denge bozukluğu gibi pek çok sorun gözlenebilir.

Sorunlar hafiften ağıra değişiklikler gösterebilir. Hafif tip serebral palside, çocukların bir kol veya bacağında belli belirsiz bir acemilik vardır ve çoğu kez tanı güçlüğü yaşanır. Ağır tiplerinde ise günlük yaşam aktiviteleri sırasında çok ciddi güçlükler yaşanır.

Hastalık değişik şekillerde görülebilir.

SpastikSerebralPalsi

En sık görülen tiptir. Spastisite kasların tutuk ve gergin olması demektir. Kaslar, beynin hasarlı bölgesinden uygunsuz emirler aldıkları için tutuktur. Sağlıklı bir bireyin hareketi esnasında bir grup kas kasılırken, bu grubun aksi yönde hareket eden diğer kaslar gevşer ve bu sayede hareketin yapılması mümkün olur. Serebral palside ise her iki grup aynı anda kasılarak hareketin gerçekleşmesini olanaksızlaştırır.

Atetoid SerebralPalsi

Atetoid (veya atetoz) kontrol edilemeyen hareketleri tanımlamak için kullanılan bir sözcüktür. Bu kontrol yetersizliği, özellikle harekete başlama anında çok daha belirgindir. Çocuğun oyuncağını veya kaşığı kavramaya çalışmasıyla istek dışı hareketler artar. Bu tipte kaslar çok zayıftır ve taşıma esnasında çocuğun pelte gibi olduğu hissedilir.

Ataksik SerebralPalsi

En az görülen tiptir. Ataksik (veya ataksi) sıçrayıcı tarzda hareketleri tanımlar. Bu çocuklarda denge ile ilgili ciddi sorunlar vardır.

Karışık Tip

Pek çok çocuk, birden çok tipe ait bulgulara birlikte sahip olabilir.

Bulgular bir çocuktan diğerine ciddi farklılıklar gösterir. Tutulan vücut bölgesine göre farklı isimlerle adlandırılır:

Hemipleji: vücudun bir tarafındaki kol ve bacak etkilenmiştir.

Dipleji: Her iki bacak daha belirgin olarak tutulmuştur. Genellikle kol ve el fonksiyonlarında da bir miktar etkilenme söz konusudur.

Kuadripleji: Her iki kol ve bacakla birlikte gövde de tutulmuştur. Yüzdeki, ağız çevresindeki ve yutkunma ile ilgili kaslarda da etkilenme olabilir. Her bin çocuktan yaklaşık ikisinde görülür. Pek çok farklı nedeni vardır. Beyindeki sorun şu nedenlerle ortaya çıkabilir:

  1. Beyin bir nedenle normal büyüme ve gelişimini gerçekleştirememiştir,
  2. Gebeliğin ilk aylarında, annenin geçirdiği kızamıkçık gibi enfeksiyonlar veya beyin gelişimini engelleyen anormallikler neden olabilir,
  3. Doğum esnasında, bebek yeterli oksijen alamamıştır,
  4. Doğumu takip eden günler içerisinde, bebeğin geçirdiği menenjit gibi ciddi enfeksiyonlar beyin gelişimine engel olmuştur,
  5. Yaşamın ilk yıllarında geçirilen kazalar kalıcı beyin hasarına yol açmıştır.

Bazı çocuklarda, ayrıntılı tetkik ve muayeneye rağmen serebral palsinin nedenini ortaya koymak mümkün olamayabilir. İleri MRG incelemeleri ve bazı yeni gelişmiş kan testleri ile, daha fazla sayıda hastada nedene ulaşılabilmektedir. Bugün, tüm serebral palsilerin yaklaşık %75’inin hamilelik sırasındaki nedenlere, %10‐15’inin zorlu doğum ve yeni doğan dönemindeki rahatsızlıklara bağlı olduğu, geri kalan %10’un ise yaşamın erken haftalarındaki kaza ve hastalıklara bağlı ortaya çıktığı bilinmektedir.

Serebral palsi oluşabilmesi için, yukarıda sıralanan sorunların beş‐altı yaşlarına kadar vücudu etkilemesi gerekir. Bu yaştan sonra da bazı nörolojik sorunlar gelişebilir, ancak bu durum tipik serebral palsiden farklıdır. Erken doğan çocuklar özellikle risk altındadır. Nörolojik sorunlarla vaktinden erken doğan bir çocukta, erken doğumun nörolojik bulgular nedeniyle mi gerçekleştiği, yoksa erken doğum nedeniyle gelişen serebral palsinin mi nörolojik bulgulardan sorumlu olduğu her zaman kolaylıkla ayırt edilemez.

Ailelerin, sorunun neden ve niçini hakkındaki kuşku ve kaygıları çoğu zaman devam eder. Bu anlaşılabilir ve doğal bir haldir. Aileler çoğu kez kendilerini veya hamilelikten doğum kadar olan süreçte görev almış birilerini suçlama eğilimindedirler. Ancak, ailenin sorundan sorumlu tuttuğu olayın gerçek neden olmama olasılığı çok yüksektir. Olsa bile önlenebilmesi mümkün değildir.

Dolayısıyla ailenin olayın gelişimini engellemek için yapabileceği bir şey yoktur. Ailelerle sorunun tartışılması, kaygılarının tedavi ekibiyle paylaşılması sorunun çözümünü kolaylaştırabilir.

Zaman zaman çocuklar başka ilave zorluklara da sahip olabilirler:

  1. İşitme sorunları‐ bütün serebral palsili çocuklar bir işitme terapisti (odyolog) tarafından görülmelidir.
  2. Görme sorunları‐ serebral palside şaşılık oldukça sıktır. Başka göz sorunları da görülebilir. Yaşamın erken yıllarında çocukların önemli bir kısmının bir göz hekimi tarafından görülmesi gerekir.
  3. Epilepsi‐ serebral palsili çocukların yaklaşık üçte birinde gelişir. Değişik tipleri olabilir. Bazıları çok seyrek nöbetler geçirirken, diğerlerinde bu durum çok daha inatçı olabilir ve çocuk nöroloji uzmanının müdahalesi gerekebilir.
  4. Öğrenme ile ilgili sorunlar‐bu çocuklarda entelektüel yetiler çok büyük değişkenlik gösterebilir. Ne yazık ki yaşamın ilk yıllarında, gerçek potansiyeli değerlendirmek çok mümkün olamaz. Çok ciddi fiziksel engeli olan çocuklar normal zekaya sahip olabilir. Erken dönemde öğrenme ile ilgili bir gecikme söz konusu ise, bu durum çoğunlukla “gelişme gecikmesi” olarak adlandırılır. Gelişme gecikmesi deyimi, çocuğun gelişmesinin bazı yönlerden akranlarına göre daha yavaş olduğunu anlatan bir kavramdır.
  5. Algı sorunları‐ cisimlerin boyut ve şekillerine karar vermede zorluk yaşarlar ve bu tür algı sorunları genellikle okul çağına kadar tanınamaz.
  6. Mide‐ yemek borusunda geri taşma (reflü)‐ yemeklerin yemek borusundan yukarı çıkması hali oldukça sıktır. Kusma ve yemek sırasında huzursuzluk en sık bulgulardır. Sorunun devamı halinde yemek borusu ucunda bir tahriş oluşur (özofajit) ve durum çocuklar için çok rahatsız edicidir.
  7. Ortopedik problemler‐ çocuklar büyüyüp geliştikçe gergin ve katı durumdaki kasların boyu kısalır ve eklemlerde şekil ve fonksiyon bozuklukları ortaya çıkar. Bu sorun, en sık ayak bileği, diz, kalça, dirsek ve el bileğinde görülür. Bunun dışında, serebral palsili çocuklar kalça çıkığı gelişimi açısından büyük risk taşırlar. Bu tür çıkıklar özellikle bağımsız yürüme yeteneği olmayan çocuklarda daha sık gelişir. Kalçanın belirli aralıklarla izlenmesi çok önemlidir. Sadece muayene yetmez, özellikle her iki bacağı hastalıktan etkilenmiş çocukların film ile incelenmesi de gerekir. Omurga eğriliği daha az rastlanılan bir sorundur.
  8. Kabızlık‐ oldukça sıktır. Nedeni her zaman açık değildir. Çoğu kez hareketsizliğe ve lifli gıdaların diyetle yeterince tüketilememesine bağlanır.
  9. Beslenme güçlükleri‐ciddi tutulumu olan bazı hastalarda çiğneme ve yutma ile ilgili sorunlar vardır. Bu durum yemek sürecini uzatır ve zorlaştırır. Sonuçta, çocuk ihtiyacı olandan daha az besin alma durumu ile karşı karşıya kalır. Diğer bir grup serebral palsi hastası ise normal beslenebildiği halde yeterince aktif olamadıkları için gereksiz kilo alımı riski ile karşı karşıyadır.
  10. Tükürük kontrolü sorunu‐ erken dönemde çoğunlukla gözlenen salya akması problemi bazılarında kalıcı olabilir. Tekrarlayan akciğer enfeksiyonları‐ oldukça az sayıda hastayı ilgilendiren bir sorundur. Özellikle çiğneme ve yutma sorunları olan çocuklarda görülür. Çocuğun öksürmesi sırasında bazı besinler istemeden soluk borusuna kaçabilir. Bu hal, astım nöbetlerini andırır. Bu hal, sık oluyor ve uzun devam ediyorsa, zatürree gelişebilir. Akciğer sorunlarının gelişimi için her zaman böyle bir olay gerekmez, diğer çocuklar nasıl akciğer enfeksiyonu, zatürree ve astım geçiriyorsa serebral palsili çocuklar da aynı hastalıklara tutulabilirler.

Serebral palsi terimi kalıcı bir rahatsızlığı anlatır. Bu hastalıkla ilgili sorunlar (kas zayıflığı veya gerginliği, istemsiz hareketler) yaşam boyu devam eder. Ancak, çocuk yaş ilerledikçe uygun tedavi yaklaşımlarının katkı ve desteği ile bu sorunlara uyum sağlamayı onlarla başa çıkmayı öğrenebilir.

Tedavi, hastalığı kökünden kazıyamasa da anlamlı iyileşmeler sağlar.

Yaşamın erken dönemlerinde beyinde gelişen hasar zamanla kötüleşmez. Zaman zaman çocuğun durumunda kötüleşmeler görülebilir. Bu kötüleşmenin olası nedenleri aşağıda sıralanmıştır:

  1. Çocuk büyüdükçe beklentiler de büyür. Serebral palsili bir çocuğun giyinmeyi, bağımsız yemek yeme gibi sıradan işleri öğrenmesi beklenenden uzun zaman alır. Bu gelişim gecikmesi yanlışlıkla kötüleşme olarak algılanabilir.
  2. Çocuğun büyümesiyle kasları daha kalınlaşır. Büyüme çağında kemikler kaslardan daha hızlı uzar. Büyüme hızları arasındaki bu fark, kasların göreceli olarak daha da kısalmasına ve eklem çevresi şekil bozukluklarının belirginleşmesine neden olur. Kasların sertliği spasitisiteye (kasılma) veya eklem kısıklığına (kontraktür) bağlı olabilir. Çoğu kez bu iki durumu birbirinden ayırmak çok kolay olmasa da, sadece gergin kası, gergin ve aynı zamanda kısa kastan ayırt etmeye çalışmak şarttır. Çünkü bu iki durum farklı tedavi yaklaşımları gerektirir.
  3. Çocuğu etkileyen kulak veya boğaz enfeksiyonu gibi herhangi bir hastalık, çocuğun ilerlemesini bir müddet duraklatabilir.
  4. Duygusal stresler. Çocuk, eğer bir yeteneğin geliştirilmesi için çok fazla zorlandığını hissederse, tepkisel olarak o işe karşı direnç geliştirebilir. İlerlemede yavaşlama veya duraklama, kötüleşme anlamına gelmez. Aileler hastalık teşhis edilir edilmez bu soruya cevap bulmak isterler. Ne yazık ki, ilk aylar hatta yıllar içinde bu soruyu kesin olarak yanıtlamak mümkün olmayabilir. Hafif ve orta dereceli serebral palsilerin çoğu yürümeyi öğrenir. Konuşmanın gelişimi birden çok faktöre bağımlıdır. Öncelikle çocuk, ağız çevresi kasların kontrolünü öğrenmelidir; duygusal olarak gelişmelidir; ve bilişsel (veya öğrenmeyle ilgili) yetiler kazanabilmelidir. Bazı serebral palsili çocuklar konuşmayı öğrenme konusunda hiçbir sıkıntı yaşamazken, diğerleri konuşma fizyoterapistinin yardımına veya iletişim için alternatif yöntemlerin geliştirilmesine ihtiyaç duyarlar.

Tedavinin amacı, mümkün olduğunca çocuğu kendi başına öğrenme konusunda teşvik etmektir. Serebral palsili çocukların bir kısmı, bağımsızlık kazanma konusunda herhangi bir zorluk yaşamazken diğerleri bu süreçte geri kalabilir. Bazı ciddi tutulumlu çocuklarda yardım gerekebilir.

Çocuğu kendi başına yapabilecekleri konusunda teşvik etmenin çok önemli olduğu unutulmamalıdır. Bazı serebral palsili çocuklarda gelişimi süreci boyunca üstesinden gelinmesi güç saldırganlık ve asosyal davranışlar gelişebilir. Fonksiyonlarından herhangi biriyle ilgili engel, davranış değişikliklerini tetikleyebilir (örneğin; mevcut (ciddi konuşma güçlükleri olan çocuklar başkalarıyla iletişim kurmaya çalışırken yaşadıkları zorluk nedeniyle çığlık atmaya, ağlamaya başlarlar). Bu tür sorunların aşılamaması, çocuğun mücadeleden vazgeçmesine, zorluk çekilen davranışı yapmaya çalışmaktan çekinmesine neden olarak bağımsızlığını kazanmasını engelleyebilir. Psikologlar davranış problemlerini tanımlama ve sorunu halledebilecek çözümler bulmada yardımcı olabilir.

Serebral palsili çocukların büyük çoğunluğu sağlıklıdır ve normal bir hayat süresine sahiptirler. Sadece ciddi hastalığı olan (örneğin, tekrarlayan akciğer enfeksiyonları veya uzamış nöbetleri olan) ve epilepsisi olan çok küçük bir grup hastada yaşam süresi kısalabilir.

Tedavi ekibi bazı soruları cevaplamakta güçlük çektiği zaman, aile çocuk hakkında bilinenlerin tamamının kendileriyle paylaşılmadığı, bazı şeyleri saklandığını düşünebilirler. Ancak, bu doğru değildir ve bilinenler aileyle paylaşılmıştır. Bu konuda yerli ve yabancı kaynaklardan daha ayrıntılı bilgiye ulaşılabilir.

Son 10 yıl içinde bazı yeni yaklaşımların uygulanması mümkün olabilmiştir. Tedavi 3 ana başlıkta değerlendirilebilir:

  1. Hareket sorunlarının tedavisi
  2. Eşlik eden diğer hastalıkların tedavisi
  3. Destek tedavileri

Çocuk fizyoterapisti hareket sorunlarının tedavisinde anahtar rol oynar. Fizyoterapi ve iş‐uğraş tedavisi, motor gelişimin teşvik edilmesinde asli görev üstlenir. Tedavi aynı zamanda aşağıda tartışılan diğer uygulamaların başarılı olması için de hayati önem taşır.

  1. Çocukların büyük çoğunluğu, gelişimlerinin belirli basamaklarında yardımcı cihazlar (ortez) kullanır. Bu cihazlar hafif materyalden ve çocuk için özel imal edilmiş olmalıdır. Geçmişte metal çubuklu, deri gergili olanlar kullanılırken, günümüzde bu tür cihazlar nadiren tercih edilmektedir.
  2. Kol atelleri, hareket açıklığını korumak ve daha iyi bir kavrama fonksiyonu elde ederek el ve kolun daha iyi işlev görebilmesine olanak sağlamak için iş‐uğraş terapistleri tarafından önerilebilir. Bu ateller, genellikle plastik materyalden üretilir ve çocuğa özel yaptırılır. Geçtiğimiz yıllar içinde, likra adı verilen esnek lastiksi materyalden üretilen dinamik ateller geliştirilmiştir.
  3. Botulinum toksini (Botoks) sıkı ve gergin kaslar için son yıllarda önerilen bir tedavi yöntemidir. Özellikle, yürümeyi öğrenmeyi güçleştiren uyluk ve baldır kaslarındaki gerginlikler için tercih edilmektedir. Enjeksiyon bölgesinde hafif bir sızı dışında yan etki gelişmesi ihtimali çok düşüktür. Botoks kas gerginliğini azaltarak normal kas büyüme ve gelişmesine imkan sağlar ve bu sayede çocuğun hareket kabiliyetinin gelişimine katkıda bulunur. Öncesi ve sonrası kapsamlı fizyoterapi programı gereklidir.
  4. Omuriliğin bazı liflerinin kesilmesi /selektif dorsal rizotomi/ gerginliği azaltmak için nadiren tercih edilen bir ameliyattır. Faydası konusunda halen sonuçlandırılamamış bir tartışma devam etmektedir. Uygulanması halinde işlem sonrası çok kapsamlı bir fizyoterapi gerekir.
  5. Ortopedik cerrahi. Çoğu kez bacaklar, nadiren de kollar için tercih edilir. Bazı çocuklar omurga eğriliği nedeniyle de cerrahi olarak tedavi edilirler. Ameliyat sonrası bakımda, fizyoterapi hayati öneme sahiptir. Bağımsız hareket edebilen veya baston/yürüteç yardımıyla yürüyebilen çocuklarda, yürüme analizi cerrahi programın planlanması için önemli bir işlev görür.

Kalça: Erken dönemde tanınması halinde yumuşak doku girişimleri çoğu kez yeterlidir (düzenli kalça grafisi çekilmesinin önemi). Küçük çocuklarda sadece adduktor (kasık içi) kasları uzatmak yetebilir. Ancak sorun ilerlerse, özellikle ihmal edilmiş vakalarda, kemikleri de kapsayan daha büyük ameliyatlar gerekli olabilir. Çocukların büyük çoğunluğunda cerrahi tedavi kalçayı yerine koymayı değil, yerinde tutmayı amaçlayarak ileriki yıllarda ağrılı olabilecek bir kalça çıkığının oluşumunu engellemeye çalışır.

Diz: Hamstringlerin (uyluk arkası kaslar) uzatılması ile dizin açılabilmesi ve bu sayede yürüyüşün iyileştirilmesi mümkün olabilir. Bazen gergin kasın bir kısmının önden arkaya taşınması ile diz çevresi tutukluk azaltılabilir.

Ayak bileği ve ayak: ortopedik cerrahini en çok gerektiği vücut bölgesidir.

Bazı çocuklar, birden çok bölgeye yönelik cerrahiye ihtiyaç duyarlar. Bir hastane yatışında çok seviyeli cerrahi ile birden çok soruna yönelik girişim gerçekleştirilebilir. Çok seviyeli cerrahi, en çok bağımsız veya minimal destekle yürüyebilen çocuklarda işe yarar. Cerrahinin amacı deformiteleri düzeltmek, yürüyüşün görünüm ve etkinliğini arttırmaktır. Başarı, yürüme sorunun ne kadar iyi değerlendirildiğine bağlıdır ve yürüme laboratuarı bu amaçla kullanılabilir. Bir yıla kadar uzayan iyi planlanmış yoğun fizyoterapi programı ile cerrahiden beklenen yarar en üst düzeye çıkarılabilir.

Eşlik edebilecek diğer problemler;

  1. Epilepsi. Geçtiğimiz yıllar içinde epilepsiye ilişkin bilgilerimiz çok arttı. Epilepsinin pek çok tipi vardır ve tedavi tipe göre değişir. Doktorlar nöbetleri en iyi kontrol eden ve en az yan etkiye sahip ilacı tercih eder. Genellikle iki ana grup nöbet önleyici ilaç kullanılır:
  2. Mide-barsak kaçağı (reflü). Yemek sonrası çocuğun bir süre dik tutulması işe yarayabilir.
  3. Tükürük kontrolü. Konuşma terapistleri salya sorunun çözümünde anahtar rol oynarlar. Bu uygulamalar tek başına işe yaramazsa, özellikle 6 yaştan büyük çocuklarda ilaç kullanımı gündeme gelir. Takipte ağız bakımının ve çürük mücadelesinin önemi büyüktür.
  4. Kabızlık. Serebral palsili çocuklar çok sık kabız olurlar. Sıvı alımının ve lifleri gıda tüketiminin arttırılmasıyla çoğu kez bu sorun çözülebilir. Ancak bunun yetmediği hallerde doktora başvurulmalıdır.
  5. Beslenme. Yeterli beslenme için diyetisyen desteği alınmalıdır. Yürümeyi öğrenmeye çalışan çocukların aşırı kilo alması mutlaka önlenmesi gereken önemli bir sorundur. Kilo alımında yetersizlik ise beslenme ile ilgili bir soruna işaret eder. Oral‐motor eğitim etkin beslenme ve oluşabilecek sorunların giderilmesinde çok önemlidir. Küçük bir grupta tüpten besleme gerekebilir. Erken girişim programları, sadece çocuğun hareket kabiliyetini geliştirmeyi değil, tüm gelişim sürecini olumlu yönde geliştirmeyi amaçlar. Bu amaçla en sık kullanılan iki yaklaşımdan birincisi, sinirsel gelişim tedavisi, diğeri ise yönlendirme tedavisidir.

Nörogelişimsel Tedavi (Bobath yaklaşımı olarak da bilinir.): Çocukların hareket yeteneklerinin değerlendirilmesi ve yönlendirilmesini hedefler. Bir fizyoterapist olan Berta Bobath ve eşi nörofizyolog Karel Bobath, nörögelişimsel tedavi prensipleriyle yetişkin nörolojik hastalarda 1940’lardan başlayarak geliştirdikleri bu yaklaşımı 1960’lı yıllarda doğuştan hareket bozukluğu olan bebek ve çocuklarda kullanmaya başlamışlardır. Günümüzde çocuklarla çalışan fizyoterapistler Serebral Palsi (SP)’li çocuklar başta olmak duyu‐motor bozukluklara neden olan farklı tablolarda bu yaklaşımı yaygın olarak kullanmaktadırlar. Bobath yaklaşımı, geliştirilen bilimsel kuramlar ve ampirik deneyimleri içine alacak şekilde biçimlendirilmiş olup, gelişmeye açık dinamik bir yapı göstermektedir. Bu yönünle ilk uygulamalardan başlayarak günümüze kadar gelişmiş ve bazı değişimlere uğramıştır.

Çocuk fizyoterapistleri tarafından SP’li çocukların fizyoterapi uygulamaları içinde kullanılan Bobath tedavi yönteminde günümüzde aktif dinamik tedavi, fonksiyonelliği sağlamak için aktivitelerle eğitim, hareketin koordinasyonu ve dengenin geliştirilmesi, iç içe geçmiş farklı aktivitelerin bir hareket akışı içerisinde çalıştırılması önem kazanmıştır. Tonusu düzenleyici ve aktif hareketi ortaya çıkarmaya yönelik pozisyonlamalar ve duyu-motor aktiviteyi artırıcı uyaranlar kullanılmaktadır.

Farklı pozisyonlarda günlük yaşamdaki durumlarla bağlantılı olarak hareket ve postür kontrolü geliştirilmeye çalışılırken, çocuğun kişisel gelişimine göre planlanma yapılmaktadır. Fonksiyon içinde hareketi aktive etmek ve günlük yaşam içinde uygulamaları sürdürmek günümüz Bobath yaklaşımının temel anlayışıdır.

Bobath yaklaşımı bu hedeflere ulaşmak için farklı fizyoterapi uygulamalarını, ortez ve adaptif araçgereç kullanımlarını da içermektedir. Bobath yaklaşımı dahilinde SP’li çocuklarda temel problemin postüral kontrol, hareket ve koordinasyonda bozukluk olduğu düşünülmesine rağmen, nöromusküler problemlerin, kişisel özellikler, genetik, motivasyon, algı‐motor deneyimler, çevresel gereklilikler ve nöral iyileşme düzeyi ile yakından ilişkili olduğu belirtilmektedir. Tüm bu ifadeler, Bobath’ın bir metot veya teknik olmadığı, rijit değil değişken olduğu ve hala gelişmekte olduğunu göstermektedir.

Özetle günümüzde Bobath yaklaşımı, öncelikle, SP’li çocuktaki var olan performansı gözleme, analiz etme ve yorumlama, sonrasında çocuğun potansiyelini değerlendirme ve sonuçta sınırlılıkları içinde maksimum bağımsızlık düzeyine ulaştırmayı hedeflemektedir.

Yönlendirme eğitimi (conductive education): Hareket sorunları olan çocuk ev erişkinleri eğitmek için Macarlar tarafından geliştirilmiş bir sistemidir. 1940 yılında Andras Peto, öğrenme güçlüklerinin tedavi edilmeye çalışılan sorunların önüne geçtiğini ve bu güçlüklerin aşılamaması halinde sorunların tedavi edilemediğini fark ederek bu yaklaşımı gündeme getirmiştir. Çocuğun, ailesinin/bakıcısını kapsayan bir grupla sürdürülen ve yaşamın her alanıyla ilgili fiziksel, sosyal, duygusal, bilişsel ve iletişimsel becerileri hep birlikte geliştirmeyi amaçlayan bir sistemdir.

Aileyi sıkıntıya sokan hiçbir sorun asla hafife alınmamalıdır. Aileler kendilerini öfkeli, yıkık, yalnız ve inançsız hissedebilirler. Bu duygular tanı konulduğu esnasında en yoğundur zamanla yatışabilir. Ciddi serebral palsili çocukların gün boyu pek çok aktivite sırasında yardıma ve desteğe ihtiyacı vardır ve bu işler aile üzerinde hatırı sayılır bir stres yaratır.

Her ailenin kendine has ihtiyaçları vardır. Ancak, çoğunlukla aşağıdakiler gerekir:

  1. Sorulara cevap bulmak. Cevap aranan soruları akla geldikçe bir kağıda sıralamak ve muhatabını bulunca tartışmak iyi bir fikirdir.
  2. Çocuğun sorunlarını anlam konusunda destek. Duyguları, umutları, korkuları da paylaşacak ortamın hazırlanması gerekir. Desteği aile bireylerinden, arkadaşlardan, benzer sorunları yaşayan diğer ailelerden ve konunun uzmanlarından bu amaçla destek alınabilir.
  3. Yardımcı kuruluşlar hakkında bilgiye ulaşma.
  4. Çocuğun yardım etmenin en iyi yolunu bulma konusunda yardım ve destek.
  5. Bir mola vermek. Pek çok aile için çok önemlidir. Özellikle sorunları çok ağır ve çok ciddi yardım gerektiren çocukların aileleri için bu çok önemlidir. Mola, ailenin bir süre istirahatına ve başka işlere zaman ayırabilmesine olanak sağlar.

Günlük koşuşturma içinde önerilen tüm etkinlikleri harfiyen uygulamak çoğu kez imkansızdır. Aileler çocuklarına yeterince zaman ayıramadıkları için kendilerini suçlu hissederler. Öte yandan diğer aile fertlerine ve diğer çocuklara zaman ayıramamak çok önemli bir diğer sorundur. Sorunlu çocuğa zaman ayırmak, diğer çocukları ihmal etmek anlamına gelmemelidir. Bu durum ciddi kıskançlıklara neden olabilir.

Can sıkıcı yorumlar bazen hem serebral palsili çocuk hem de kardeşler ve diğer aile bireyleri için sorun olabilir. Örneğin, spastik sözcüğü genel olarak umarsız bir durumu anlatmakta bireylerin zihinde çok iyi düşünceleri çağrıştırmamaktadır. Oysa doktor veya fizyoterapistler bu sözcüğü sadece kasların gerginlik ve katılığını tarif etmek için kullanırlar. Bu yanlış anlamayı gidermek için kapsamlı bilgilendirme programları uygulanmalıdır. Her şeye rağmen işler çok da kolay değildir. Ancak, aile yalnız olmadığını hissedebilmeli, benzer sorunları yaşayan ailelerle ve aile destek grupları temasa geçmelidir.

Serebral palsili çocuk ve ailelere yardım edecek pek çok kişi ve kuruluş vardır. Bazı çocukların çok sayıda desteğe ihtiyacı varken bir kısmı sınırlı destekle yetinebilir. Değişik meslek grupları farklı zamanlarda devreye girer:

  1. Aile. Anne baba çocuk için en önemli bireylerdir. Tüm çocuklar ebeveynlerinin sevgisine ve korumasına muhtaçtır. Zaman içinde anne babalar bazen öğretmen bazen terapist olurlar.
  2. Çocuk doktoru. Çocuğu genel sağlık sorunları açısından değerlendirip gerekli hallerde uzmanlara yönlendirir.
  3. Nöroloji uzmanı. Özellikle tanının konulması ve süreç içinde gelişebilecek diğer nörolojik sorunların(sara nöbeti gibi) üstesinden gelinmesi için yardım alınmalıdır.
  4. Fizyoterapist. Çocuk ve aileyle birlikte çalışır. Öncelikle aileye çocuğa en iyi nasıl yardım edebileceklerini öğretmelidir. Genel fizyoterapi yaklaşımları dışında konuşma ve iş‐uğraşı tedavisi de gerekebilir.
  5. Psikolog. Duygusal durum ve davranışlarla ilgili sorunlarda yardım alınmalıdır.
  6. Özel eğitim öğretmeni
  7. Ortopedist
  8. Ortez yapımcısı
  9. Diş hekimi
  10. İşitme tedavisi uzmanı

Kaynak: Cerebral Palsy: An Information Guide for Parents (Royal Children`s Hospital of Melbourne)